Ibu atau Detektif Medis?

Anak-anak saya hidup dengan banyak anak diagnosa - dan gejala yang tumpang tindih dan kusut setiap hari. Saya tidak selalu tahu bagaimana membantu mereka, atau bahkan siapa yang harus meminta saran. Dan tidak ada yang lebih menakutkan atau membuat frustrasi daripada perasaan tidak berdaya ketika kesehatan anak-anak Anda dipertaruhkan. Tapi saya tidak perlu mengatakan itu kepada Anda.

Saya adalah seorang manajer proyek di kehidupan sebelumnya. Dalam peran itu, saya unggul dalam mendapatkan semua ahli di sebuah ruangan, membahas masalah, dengan jelas menyatakan pilihan, dan memilih tindakan terbaik. Saya menyelesaikan pekerjaan. Saya menandai kotak itu. Aku rindu perasaan itu.

Ketika datang ke perawatan kesehatan, saya harus mengisi formulir dan kemudian menyilangkan jari saya bahwa berbagai praktisi kami akan berbicara satu sama lain. Percakapan itu jarang terjadi. OK, siapa saya bercanda? Mereka hampir mustahil. Jika saya menerima surat yang dikirim melalui faks atau surat, saya senang.

[Sumber Daya Gratis: Is It More Than Just ADHD?]

Memang benar bahwa beberapa pembatasan mencegah terapis dari co-treating; mereka tidak dapat mengenakan biaya untuk pasien yang sama selama waktu yang sama, atau klaim akan ditandai. Saya mengerti bahwa perusahaan asuransi dan pemerintah berusaha mencegah penipuan, tetapi kadang-kadang terjadi dua spesialis di ruangan yang sama pada saat yang sama adalah yang terbaik dan sah - dan lebih murah dalam jangka waktu lama Lari.

Tapi tidak ada yang melihat gambaran besar lagi, jadi alih-alih mengadakan satu sesi penilaian / pemecahan masalah, saya harus membuang waktu, tenaga, dan uang dengan membuat beberapa janji dan memantul dari terapis ke terapis, dokter ke dokter, mengulangi masalah dan gejala yang sama berulang-ulang lagi. Selalu, saya katakan itu bukan bidang keahlian mereka atau bahwa saya harus melihat apa yang dipikirkan oleh beberapa spesialis lain. Saya membuat lebih banyak janji hanya untuk menyampaikan semua informasi yang sama lagi (semua sambil berusaha membuat anak-anak saya sibuk dan dihibur di lingkungan yang paling membosankan yang bisa dibayangkan).

Saat ini, saya sedang menghadapi dua gejala baru (dan sangat membuat frustrasi) pada salah satu anak saya. Masalah pertama: Salah satu anak saya mengalami kesulitan mengenali rasa haus, lapar, dan kebutuhan untuk menggunakan kamar mandi. Dokter anak kami mengatakan masalah seperti ini biasa terjadi pada anak-anak autisme dan ADHD. Dan itu adalah itu - seolah-olah "itu biasa" adalah jawaban yang memuaskan. Saya bertanya apa yang harus saya lakukan untuk membantu menyelesaikan masalah ini. Tanggapannya adalah tatapan kosong, diikuti oleh beberapa rekomendasi sepintas untuk mengatur pengingat waktu untuk makan dan minum, menggunakan jam tangan toilet, dan memberikan bala bantuan yang dapat dimakan.

Ketika saya menjelaskan bahwa kami sudah melakukan itu dan kemudian beberapa, dan bahwa tidak ada yang berhasil, ia menyarankan untuk bertanya pada terapis okupasi kami. Saya bilang saya sudah punya. Saya sebenarnya telah bertanya empat hal yang berbeda, dan saya menjelaskan bahwa mereka telah merekomendasikan hal-hal yang sama - yang semuanya, Anda tahu, tidak berfungsi. Dia tidak punya saran lebih lanjut, selain hanya memberi waktu saja.

[Apakah Anak Saya Autis? Tanda-tanda Gangguan Spektrum Autisme]

Saya selesai memberi waktu. Sesuatu sedang terjadi. Ini bukan hal yang biasa dilakukan di toilet.

Jadi saya berangkat untuk melakukan penelitian sendiri. Saya berterima kasih atas latar belakang saya dalam kesehatan masyarakat, jurnal medis online, dan kelompok orang tua Facebook yang juga menggunakan pendekatan biomedis. Saya ingat bahwa sejarah masalah gastrointestinal dapat menyebabkan pemotongan feses dan, pada akhirnya, encopresis. Jadi saya bekerja dengan ahli gastroenterologi anak, yang merekomendasikan menempatkan anak saya pada obat pencahar tanpa batas. Ini bukan solusi jangka panjang dalam pikiran saya. Tidak ada yang harus hidup dengan obat pencahar (bahkan jika dokter mengatakan mereka "aman"), jadi saya mencari tahu terapi perilaku untuk autisme lanjut. Beberapa ahli terapi perilaku mengatakan, "Ini bukan suatu kondisi yang mereka tangani", sementara yang lain ingin menagih sedikit uang untuk terapi bermain (mereka tidak mengambil asuransi). Saya terbiasa dengan terapi bermain - dan walaupun bermanfaat untuk beberapa hal - saya tidak yakin itu akan membantu dalam kasus ini.

Jadi penelitian saya berlanjut. Butuh waktu, tetapi syukurlah, saya menemukan petunjuk baru. Saya belajar bahwa SEMUA masalah dengan rasa haus, lapar, dan mengenali kebutuhan untuk menggunakan kamar mandi bisa terkait dengan pengertian interpeptif. Jika anak Anda memiliki masalah pemrosesan sensorik, Anda mungkin tahu tentang rasa proprioseptif dan rasa vestibular. Nah, ternyata ada indra lain yang disebut interoceptive sense yang menangani masalah regulasi tubuh seperti ini, yang bisa dipengaruhi oleh sejumlah hal, termasuk fasia tubuh, saraf vagus, refleks primitif yang masih tersisa, dan sel mast pengaktifan. Jadi sekarang saya mencari cara untuk menghilangkan tersangka dari daftar saya. Saya menemukan terapis okupasi baru dan kami kemungkinan akan memulai iLs (Integrated Listening System), yang dapat mengatasi masalah regulasi tubuh ini. Mungkin, mungkin saja, ini akan berhasil (semoga saja).

Masalah kedua: Suatu pagi, anak saya mulai berkedip berlebihan. Saya tidak terlalu memikirkannya pada hari pertama itu. Tetapi ketika itu tidak hilang setelah beberapa hari, saya mulai khawatir. Itu tidak terjadi setiap saat, tapi itu pasti baru dan tidak biasa. Saya belajar ini bisa dianggap sebagai tic wajah, dan bahwa tics wajah dapat ditelusuri dari magnesium defisiensi pada PANDAS hingga Tourette terhadap kemacetan sinus yang berlebihan, yang tampaknya merupakan masalah yang tidak pernah berakhir, terlalu. Siapa tahu? Bisa jadi salah satu dari hal-hal ini.

Dan dokter macam apa yang bisa membantu saya mengetahui hal ini? Untungnya, saya telah menemukan ahli saraf baru yang bersedia melakukan beberapa pengujian (lebih lanjut tentang percobaan dan kesengsaraan menemukan dokter yang baik di posting saya berikutnya). Ahli saraf ini tampak hebat, karena ia tidak cepat berobat dan bersedia mencari dan mengesampingkan penyebab yang mendasarinya, termasuk menguji kekurangan vitamin dan mineral. Kami belum mendapatkan hasilnya dan kami masih menunggu janji EEG kami. Saya berharap kita juga bisa sampai ke dasar ini.

Jadi untuk saat ini, tidak ada yang membungkus semua ini dengan busur kecil yang rapi dan berkata, "Kasing ditutup." seperti yang saya benci ketika salah satu acara detektif favorit saya melakukan ini, yang terbaik yang bisa saya lakukan adalah, "Menjadi melanjutkan... "

[Self-Test: Gangguan Pemrosesan Sensorik: Gejala pada Anak]

Diperbarui pada 2 Juli 2019