Menemukan Stabilitas Setelah Diagnosis Autisme

Itu Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit dan Laporan Statistik Kesehatan Nasional memperkirakan bahwa seorang anak yang lahir hari ini di A.S. memiliki peluang satu hingga dua persen terdiagnosis gangguan spektrum autisme (ASD). Karena tingkat untuk anak laki-laki empat kali lebih tinggi daripada untuk anak perempuan, sekitar 1 dari 30 anak laki-laki akan didiagnosis dengan ASD pada usia delapan tahun.

Sebagai seorang dokter anak dan orang tua dari seorang anak (yang sekarang sudah dewasa) dengan autisme, saya telah membantu dan menganjurkan orang lain untuk menerima diagnosis autisme. Tahap-tahap kesedihan yang banyak dari kita telah dengar dapat terjadi sekaligus pada kontinum - penolakan, kemarahan, tawar-menawar, dan depresi. Beberapa orang tua langsung menerima, jika anak mereka memiliki diagnosis terlambat yang sudah mereka duga. Di mana pun Anda berada pada spektrum respons itu, variabel terpenting yang telah terbukti membantu semua anak, dan terutama anak dengan diagnosis ASD, adalah stabilitas lingkungannya keluarga.

Apa arti stabilitas? Anak-anak yang didiagnosis autisme menghargai konsistensi rutin karena berkaitan dengan anggota keluarga dan memiliki program harian yang dapat diprediksi. Sayangnya, banyak hal dapat menyabot fungsi keluarga yang normal. Salah satu mnemonik yang saya buat ketika mempertimbangkan tekanan pada stabilitas ini disebut IHELP2.

Penghasilan dan keuangan penting bagi keluarga yang berurusan dengan anak dalam spektrum. Hasil meningkat ketika satu orang tua tinggal di rumah bersama anak, belajar dan melakukan terapi perilaku intensif. Ketika sebuah keluarga membutuhkan dua pendapatan, dukungan dari intervensi awal dan pendidikan khusus menjadi penting dalam memberikan prediksi dalam perawatan sehari-hari. Kelompok pendukung dalam komunitas - bab lokal Masyarakat Autisme Amerika atau Autism Speaks - Dapat membantu orang tua dan membantu di masa-masa awal itu dan memberi tahu Anda bahwa Anda tidak sendirian.

Tempat tinggal di lokasi yang stabil, di mana anak dapat merasa nyaman dengan lingkungannya, mengurangi stres dan tantangan transisi yang dapat melemahkan terapi perilaku. Sayangnya, ini tidak selalu dapat dikontrol karena relokasi pekerjaan, penyebaran, atau perselisihan perkawinan yang dapat menyebabkan perpisahan atau perceraian dan sulitnya keseimbangan dua rumah tangga.

[Self-Test: Apakah Anak Saya di Spektrum Autisme?]

Pengaturan pendidikan, dengan layanan yang sesuai, perlu disepakati oleh orang tua dan dikomunikasikan ke sekolah. Sebuah sekolah yang rela lokal: /resource-center/working-with-the-school.html: "berkolaborasi dengan orang tua" memberikan skenario terbaik. Berjuang di sekolah untuk mendapatkan layanan menyebabkan tekanan besar pada keluarga. Oleh karena itu, memahami batasan masing-masing pihak memungkinkan pengaturan yang lebih bahagia untuk semua. Jika anggaran sekolah tidak dapat memberikan dukungan satu-satu di kelas untuk anak Anda, tetapi sekolah bersedia untuk melatih yang baru anggota staf untuk membantu beberapa anak autis dan memberikan dukungan keterampilan sosial tambahan, ini mungkin menyenangkan kompromi.

Bahasa dan kemampuan anak Anda untuk berkomunikasi langsung dengan Anda sangat penting. Jika anak Anda tidak dapat berkomunikasi, perilakunya dapat memperburuk dan melemahkan ikatan antara orang tua dan anak, yang semakin memecah belah sebuah keluarga. Orang tua dapat meningkatkan keterampilan bahasa dasar anak mereka dengan menggunakan iPad dengan suara yang dibantu komputer atau sistem komunikasi pertukaran gambar yang menggunakan foto dan strip kalimat standar. Tetapi tujuannya adalah aliran alami bahasa yang memungkinkan fungsi sosial spontan.

Parenting dan komponen Psikososial paling penting dalam memberikan stabilitas pada anak autis. Walaupun anak saya didiagnosis menderita autisme regresif pada usia sekitar tiga tahun, saya tahu dia autis pada usia 15 bulan. Dia sekarang berusia 20 tahun dan bekerja di pekerjaan yang dibayar 20 jam seminggu. Hasil itu tidak terjadi karena kebetulan atau keberuntungan, tetapi melalui desakan dan kegigihan yang lembut, bercampur dengan cinta yang kuat, oleh semua orang di keluarga kami, termasuk dua putri kami.

Orangtua Senang, Anak Senang

Kekuatan dan ketahanan ikatan orangtua menentukan nada untuk sukses. Tahukah Anda bahwa tingkat perceraian di antara orang tua dari anak-anak dengan autisme adalah 20 persen lebih tinggi daripada rata-rata nasional? Jadi orang tua harus mewaspadai stres yang dapat melemahkan stabilitas keluarga. Alasan utama stres adalah pembagian tanggung jawab yang tidak merata antara orangtua: satu orangtua menjadi agen terapi tunggal untuk anak autis, dan orangtua lain menghindarinya.

[Autisme dan ADHD: Buku Panduan Lengkap untuk Tantangan Sosial]

Banyak orang tua mengembangkan pendekatan "silo", di mana satu adalah pengasuh dan yang lain adalah pencari nafkah / mengurus-segalanya-orang lain. Awalnya, istri saya, yang merupakan penjaga, mendorong saya dalam peran itu untuk membantu saya berempati dengan tantangan sehari-harinya tinggal di rumah bersama putra kami. Ketika saya tidak siap untuk akhir pekan, dia merencanakan jalan-jalan untuk dirinya sendiri dan anak perempuan kami. Pekerjaan saya adalah menghibur putra saya. Saya mengeluh bahwa saya perlu istirahat pada akhir pekan itu, tetapi saya benar-benar takut pada prospek mencoba mempraktikkan apa yang saya khotbahkan di tempat kerja kepada orang tua lain.

Beberapa akhir pekan pertama yang saya habiskan bersama putra saya, saya berkendara ke tempat-tempat favoritnya - taman, toko, McDonald. Istri saya memarahi saya, mengatakan bahwa saya akan membuat anak kami gemuk dengan makan begitu banyak Chicken McNuggets dan kentang goreng. Jadi saya menghiburnya dengan olahraga. Kami bermain basket, baseball, sepak bola, sepak bola, golf, dan tenis, bersepeda dan berenang - olahraga yang berbeda setiap akhir pekan. Saya menemukan bahwa dia sangat menyukai dua yang terakhir. Permainan dengan aturan tidak cocok dengannya, dan kebebasan berkuda dan berenang memberikan kesenangan indrawi yang saya nikmati juga.

Alih-alih merasa stres tentang merawat anak saya, saya sekarang memiliki cara untuk terhubung dan bersimpati dengan istri saya setelah petualangan akhir pekan kami. Saya menjelaskan apa yang berjalan dengan baik (menghitung angka di jalur SMA) dan apa yang tidak berjalan dengan baik (berlari di stadion tangga), bagaimana saya berhasil meltdowns dengan jungkir balik, dan prestasi baru yang saya saksikan pada putra kami (melempar dan menangkap Frisbee).

Kemampuan kami untuk berbagi beban dan kegembiraan merawat anak dengan autisme memberikan hubungan yang lebih penuh kasih satu sama lain dan seluruh keluarga kami. Anak saya mulai tidur lebih nyenyak karena dia lelah berolahraga. Kami menemukan bahwa dia suka menggunakan penyumbat telinga pada waktu tidur karena mereka menghalangi suara-suara yang mengganggu. Kegelisahan yang kami rasakan ketika kami keluar saat sebuah keluarga melebur.

Penelitian telah menunjukkan bahwa ketika orang tua dari anak autis mengisi skala Parenting Stress Index (PSI), skor mereka lebih tinggi dari atau sebanding dengan orang tua dari anak yang menjalani perawatan kanker. Tidak seperti beberapa pasien kanker, anak dengan autisme jarang mengalami remisi. Oleh karena itu, strategi koping sangat membantu menjaga keluarga bersama dan stabil.

[Punya Autisme? Terapi Yang Harus Diketahui Setiap Orang Tua]

Diperbarui pada 1 Februari 2019