Stigma ADHD Perlu Dibicarakan di Komunitas BIPOC

Dua puluh tahun lalu, saya adalah seorang ibu tunggal yang memiliki dua putra penderita ADHD. Saya ingin memulai kelompok pendukung untuk keluarga seperti keluarga saya di Chicago. Ketika saya menghubungi pemimpin kelompok pendukung pinggiran kota terdekat untuk menanyakan bagaimana melakukannya, dia menyarankan agar saya tidak repot-repot. Dia merasa saya harus bergabung dengan kelompoknya sebagai gantinya. Alasannya? Anak-anak perkotaan tidak menderita ADHD. Mereka memiliki "masalah perilaku". Ya, itu kode. Anak-anak kulit hitam tidak menderita ADHD. Mereka hanya buruk.

Orang tua kulit hitam lainnya telah memarahi pengasuhan saya. Mereka tidak akan mengobati anak-anak mereka! Obat secara diam-diam menyebabkan genosida. Selain itu, anak-anak mereka tidak menderita ADHD. Sekolah menargetkan mereka karena mereka Hitam. Ibu saya sendiri mengatakan kepada saya bahwa obat untuk ADHD adalah dengan lebih “mendisiplinkan” anak saya. Seorang pekerja sosial menuduh saya "memampukan" putra saya ketika saya meminta akomodasi.

Stigma, stereotip, dan bias memengaruhi kemampuan keluarga kita untuk mengelola gangguan hiperaktif defisit perhatian (ADHD atau ADD). Dan kami tidak sendiri. Insiden ini terjadi lebih dari 20 tahun yang lalu. Itu masih terjadi sampai sekarang. Memerangi stigma bukanlah hal baru dalam komunitas ADHD. Kurangnya pemahaman ini mengejutkan, bahkan di kalangan profesional. Tapi di Black dan komunitas terpinggirkan lainnya, itu berlimpah. Para pemimpin Afrika-Amerika dan pendukung dalam komunitas ADHD sangat menyadari stigma tersebut.

Kita harus menghadapi ketidaktahuan di dalam dan di luar keluarga dan komunitas kita. Penulis ADHD dan advokat René Brooks adalah pencipta Gadis Hitam, Blog Lost Keys. Dia berpendapat bahwa “anak-anak kita dihukum karena melakukan hal-hal yang bersifat neurodivergent. Orang-orang salah menafsirkan perilaku ADHD. Kita harus meyakinkan keluarga bahwa ada lebih dari satu cara untuk menjadi orang tua. Realitas menyatakan bahwa kita harus mengajari anak-anak kita untuk menavigasi perairan rumit menjadi Hitam dan menderita ADHD. Bagaimana kami melakukannya tanpa konsekuensi yang keras bagi mereka? ”

Stigma memengaruhi pola asuh dalam komunitas Kulit Hitam, tetapi pengasuhan Kulit Hitam juga sering dikritik oleh orang luar. Membantu orang mengubah gaya pengasuhan mereka, "tanpa goyangan jari orang kulit putih," adalah tantangan lain, menurut Brooks.

[Baca Ini Selanjutnya: “Pernahkah Anda Menghadapi Stigma ADD?”]

IngerShaye Colzie, MSW, LCSW, adalah seorang pelatih ADHD dan terapis di dekat Philadelphia. Dia mencatat bahwa penghinaan dari keluarga dan teman bisa sangat menyakitkan. “Jika Anda tidak memiliki kelompok pertemanan yang kuat, komunitas Anda akan mengucilkan Anda karena cara Anda sebagai orang tua dan ekspektasi orang lain terhadap anak Anda. Kesalahpahaman membuat Anda keluar dari grup teman Anda. Dan kemudian kamu sendirian. ” Baik dia dan Brooks menghubungkan stigma dengan kesepian dan isolasi yang dirasakan oleh penderita ADHD. "Keunikan" ADHD membedakan orang dari komunitas keluarga dan budaya mereka. Tetapi stigma budaya dalam komunitas ADHD juga mengisolasi Kulit Hitam, Pribumi, dan Orang Berwarna (BIPOC).

Stigma dan Ketakutan Pengobatan ADHD

Kofi Obeng adalah salah satu fasilitator kelompok dukungan ADHD online untuk orang Afrika-Amerika. Dia percaya akar stigma terletak pada sistem supremasi kulit putih. Sistem ini meremehkan kemanusiaan Kulit Hitam dan menghukum Blackness kapanpun dan dimanapun itu bisa. “Stigma memanifestasikan dirinya dalam korban yang dipermalukan / disalahkan oleh mereka yang ada di lingkaran ADHDer,” kata Obeng. Obeng, dari Carolina Selatan, mengatakan ADHD hampir tidak pernah dikenali sebagai penyebab perilaku bermasalah. Sebaliknya, teman dan keluarga menyalahkan kekurangan karakter yang dapat diperbaiki oleh seorang anak jika ia berusaha lebih keras.

“Dengan kata lain, mereka mengatakan masalahnya ada di dalam diri Anda. Hanya Anda yang bisa memperbaiki diri sendiri, jadi jangan mengharapkan empati atau dukungan dari kita semua. Keluarga saya sendiri menyalahkan perjuangan saya dengan ADHD karena kurangnya ketekunan saya. Mereka bilang aku terlalu mudah bosan. Atau saya bukan seorang finisher. Itu salahku sendiri. Saya harus lebih banyak berdoa. "

Stigma memacu resistensi terhadap diagnosis dan pengobatan ADHD. Para orang tua percaya bahwa diagnosis ADHD menyiratkan bahwa anak mereka memiliki disabilitas intelektual. Mereka juga khawatir diagnosis ADHD akan menurunkan anak mereka ke pendidikan khusus. Anak-anak kulit hitam dan Latin ditugaskan secara tidak proporsional ke program-program ini, seringkali dengan hasil yang buruk.

[Trauma Anak dan ADHD: Tinjauan Lengkap & Panduan Klinis]

“Orang tua kulit hitam mungkin takut anak mereka didiagnosis. Mereka takut perlakuan yang buruk dan hukuman yang dapat membuat mereka masuk ke dalam penjara pipa sekolah-ke-penjara, ”Kata Romanza McAllister, LCSW. McAllister, seorang psikoterapis yang mengetahui trauma dan pelatih ADHD yang tinggal di Brooklyn, New York, adalah seorang dewasa dengan ADHD.

Penganiayaan medis historis dan institusional juga menginformasikan keputusan tentang pengobatan. Ketakutan ini bukannya tanpa pembenaran, tetapi membawa akibat yang menghancurkan. Mereka sering kali mengarah ke orang tua yang menolak pengobatan dalam rencana pengobatan ADHD.

Angela Mahome, M.D., psikiater anak dan dewasa bersertifikat di Chicago, mengatakan bahwa orang tua dalam keluarga pasien kulit hitamnya sering kali bersikap defensif dan marah saat dia menyarankan pengobatan ADHD. Menyebutkan ADHD dan penggunaan obatnya sendiri dapat membantu. “Saya bekerja sangat keras untuk menghindari membawa diri saya ke sesi. Tetapi terkadang ada baiknya jika saya memberi tahu orang tua bahwa saya juga menderita ADHD dan minum obat untuk itu. Itu membuat saya lebih dekat, dan memberi orang tua harapan untuk masa depan anak mereka. "

Ketakutan ini tidak terbatas pada anak-anak. “Orang-orang di komunitas kulit hitam menyamakan ADHD dengan kemalasan dan pembangkangan pada anak-anak,” kata McAllister. Ketakutan juga mempengaruhi orang dewasa. Penelitian menunjukkan bahwa, dibandingkan dengan orang kulit putih, orang Afrika-Amerika lebih kecil kemungkinannya untuk menerima perawatan yang konsisten, dan mereka jarang dimasukkan dalam penelitian. Mereka lebih cenderung bergantung pada ruang gawat darurat atau perawatan primer daripada spesialis kesehatan mental. “Berisiko untuk mengungkapkan diagnosis Anda. Kami sering melihat kebutuhan kami diabaikan dan tidak terpenuhi. ”

ADHD yang tidak terdiagnosis di Komunitas BIPOC

Orang kulit berwarna sering dikritik atau dipermalukan karena perbedaan mereka dari rekan kulit putih mereka. Mereka tidak memiliki keyakinan yang sama. Mereka tidak beroperasi dengan cara yang sama. Mereka juga tidak sampai pada kesimpulan yang sama. Jadi, orang tua kulit hitam yang menolak mengobati anaknya atau menerima diagnosis dianggap kurang informasi atau tidak berpendidikan. Mereka tidak boleh mengerti apa yang terbaik untuk anak mereka. Stereotipe ini muncul, sebagian, dari stereotip praktisi dan kurangnya kompetensi budaya.

"Ketika orang kulit berwarna memutuskan untuk mengungkapkan atau mencari bantuan profesional, klaim mereka sering kali ditanggapi dengan skeptis," kata McAllister. “Banyak orang menemui praktisi yang tidak terbuka untuk mempelajari tradisi dan kepercayaan budaya lain. Mereka juga tidak berkomitmen untuk memeriksa bias dan prasangka mereka sendiri. "

Semua ini meninggalkan anak-anak dan orang dewasa dengan warna kulit tidak terdiagnosis, salah didiagnosis, dan tidak diobati. Dan itu membawa hasil negatif. McAllister mencatat, “Menjalani hidup dengan ADHD yang tidak terdiagnosis sambil memerangi rasisme dan diskriminasi membuat seseorang berisiko mengalami sejumlah kondisi kesehatan mental dan fisik yang komorbid. Tidak terdiagnosis atau salah diagnosis dapat mengarah pada kontak yang lebih cepat dan lebih sering dengan sistem peradilan dan institusionalisasi." Anak-anak dan orang dewasa yang tidak terdiagnosis dan tidak diobati lebih mungkin menghadapi masalah di rumah, sekolah, dan pekerjaan. Mereka jauh lebih rentan terhadap perundungan, di taman bermain dan di tempat kerja.

Obeng setuju. “Beberapa penderita ADHD mengembangkan kompleksitas rendah diri dan hidup dalam isolasi. Kondisi ini menjadi tempat berkembang biak untuk depresi, kecanduan, dan menyakiti diri sendiri. Efek negatifnya meningkat sepanjang hidup seseorang (membawa masalah kesehatan, masalah hubungan, masalah keuangan, masalah pekerjaan), "kata Obeng. “Saluran pipa sekolah-ke-penjara menangkap pemuda kulit hitam. Banyak keluarga kulit hitam tidak bisa menghasilkan kekayaan. Mereka berjuang untuk bertahan hidup, apalagi berkembang. ”

Normalisasi ADHD di Komunitas BIPOC

Sekelompok pemimpin Afrika-Amerika dan pendukung dalam komunitas ADHD baru-baru ini mengidentifikasi stigma mereka sebagai masalah utama bagi orang kulit berwarna dengan ADHD. Mereka mencari cara untuk mengatasi tantangan ini. Yang paling utama di antara mereka adalah membicarakan ADHD di komunitas kami. McAllister mencatat, “Mendiagnosis orang dewasa berbicara pada hari karier, menekankan bagaimana menerima pengobatan meningkatkan kehidupan mereka” akan membantu anak-anak dan remaja menerima diagnosis tersebut. Dr Mahome juga percaya ini akan meyakinkan orang tua. Ini “menormalkan ADHD ketika orang-orang mengakuinya. Sangat membantu ketika orang tua melihat orang-orang sukses yang menderita ADHD. " Itulah mengapa dia mungkin menunjukkan ADHD-nya sendiri dan Anaknya, seorang mahasiswa di Universitas Chicago, ketika bekerja dengan orang Afrika-Amerika yang enggan orangtua.

René Brooks telah membantu menormalkan ADHD di komunitas Kulit Hitam, terutama pada wanita. Brooks adalah influencer media sosial dengan blog dan situsnya. Semakin banyak orang berbagi pengalaman, kami akan mengurangi penghinaan dan stereotip yang terkait dengan ADHD di semua komunitas.

Itu penting untuk menciptakan komunitas. Kami membutuhkan ruang untuk berbagi tantangan kami dan untuk merayakan kesuksesan kami, dan kami membutuhkan ruang untuk saling mendukung. Dan orang kulit berwarna menciptakan ruang komunitas. ADDA memiliki kelompok dukungan sebaya virtual African American / Black Diaspora + ADHD, yang dipimpin bersama oleh McAllister dan Obeng. Colzie, Brooks, dan lainnya telah menciptakan ruang informal (saluran Facebook, blog) bagi perempuan kulit hitam dengan ADHD untuk saling mendukung.

Mendistribusikan informasi di konferensi akan membantu. Buku dan artikel seperti ini juga membantu. McAllister percaya bahwa “akomodasi tempat kerja ADHD yang jelas dan pelatihan sekolah / tempat kerja yang lebih terintegrasi tentang bias implisit, anti-rasisme, dan kemampuan” akan membantu. Begitu pula upaya individu. Kita harus cukup berani untuk membicarakan ADHD dengan teman, keluarga, dan rekan kerja.

Obeng percaya solusinya terletak pada individu dan komunitas secara keseluruhan. “Pada tingkat pribadi, ini tentang perawatan diri dan berhubungan dengan komunitas seperti ADDA. Di sana Anda dapat menjalin persahabatan dan mendapatkan sumber daya. Setelah Anda terhubung dengan komunitas yang tepat, kemungkinan terbuka - kelompok dukungan, pelatih, konferensi. ”

Mengurangi stigma di komunitas BIPOC tidak semuanya ada pada kita. Kami membutuhkan lebih banyak praktisi yang melihat, berbicara, dan bertindak seperti pasien dan klien yang mereka lihat. Organisasi yang mapan melanggengkan stereotip dan mempertahankan stigma. Mereka harus mengenali peran yang mereka mainkan, dan mereka harus siap untuk memperbaikinya.

Menghilangkan stigma ADHD dalam komunitas warna tidak akan cepat atau mudah. Tetapi individu, kelompok, dan organisasi bersedia untuk mengatasi tantangan tersebut. Kami memiliki jalan yang panjang. Kita akan berhasil jika stigma ADHD tidak menghalangi anak atau orang dewasa dari diagnosis dan pengobatan yang mereka butuhkan.

Evelyn Polk Green, M.S.Ed., adalah mantan presiden ADDA dan CHADD. Dia memegang gelar sarjana dan magister dari Universitas Louis Nasional dan gelar master dari Universitas Illinois Utara.

---

Tips Berbicara dengan Anak Minoritas dengan ADHD

Untuk Dokter

1. Gunakan bahasa klinis yang memperkuat ADHD sebagai kondisi medis.

• "Saya telah mendiagnosis Anda dengan ADHD."
• “Gejala Anda sesuai dengan diagnosis ADHD.”

2. Hindari bahasa yang dapat menjengkelkan atau dianggap negatif:

• “Anda menderita ADHD.”

Untuk orang tua

1. Jangan berbicara tentang pengobatan dalam kaitannya dengan hukuman atau hadiah.

• "Jika kamu baik hari ini, aku tidak akan memaksamu minum obat besok." Ini berarti melewatkan pengobatan adalah sebuah hadiah.
• “Karena kamu jahat dan mempermalukanku di toko, aku akan membuatmu minum obat itu besok.” Hal ini menjadikan pengobatan sebagai hukuman, bukan pengobatan.

2. Perjelas mengapa Anda memberikan atau tidak memberikan obat pada hari-hari di luar sekolah.

• "Aku tidak akan memberimu obat hari ini, agar kamu bisa makan lebih banyak."
• "Saya ingin Anda minum obat hari ini, sehingga Anda dapat fokus dan berperilaku terbaik."

3. Jangan mempermalukan atau membiarkan orang lain mempermalukan anak karena menemui terapis atau minum obat.

• “Kamu harus minum obat karena kamu tidak bisa mendapat nilai bagus.”
• "Ini salahmu kita harus berada di sini untuk menemui dokter."

Untuk Guru

1. Saat membahas masalah dengan orang tua, pertahankan fokus pada siswa yang sedang dibahas.

• Jangan berfokus pada bagaimana perilaku anak mengganggu siswa lain dan / atau mempersulit pengajaran. Implikasinya adalah "Keberadaan anak Anda di sini adalah sebuah masalah."

2. Akui peningkatan siswa.

• Ini mendorong siswa / orang tua untuk melanjutkan pengobatan.
• Itu membangun harga diri dan membantu siswa mengembangkan identitas yang lebih positif.

- Angela Mahome, M.D.

---

Tip untuk Dokter yang Bekerja dengan Keluarga Kulit Hitam dengan ADHD

Anjurkan dan izinkan orang tua untuk mengajukan pertanyaan. Pasien dan keluarganya mungkin takut untuk menunjukkan bahwa mereka tidak memahami diagnosisnya. Atau mereka tidak yakin harus bertanya apa.

Selalu pastikan untuk mengetahui apa yang dibutuhkan keluarga dan harapan mereka. Beberapa keluarga tidak menginginkan perawatan, mereka hanya ingin tahu apa yang sedang terjadi. Tawarkan pilihan pengobatan, tetapi berikan waktu untuk pertimbangan. Mereka mungkin membutuhkan janji tindak lanjut.

Penting untuk memasukkan keluarga ke dalam diskusi. Banyak keluarga akan mempertimbangkan pilihan pengobatan sebagai keputusan keluarga. Jangan mengandalkan orang tua dan anak di ruangan untuk menyampaikan informasi kepada orang lain. Di sekolah kedokteran, kita diajari bahwa pasien dan dokter adalah orang yang membuat semua keputusan pengobatan, tetapi banyak budaya percaya bahwa "dibutuhkan sebuah desa untuk membesarkan seorang anak." Sertakan desa jika itu keinginan keluarga dan anak.

Jika Anda tidak memahami sesuatu yang perlu Anda ketahui tentang pasien, ajukan pertanyaan. Ini bukanlah kelemahan untuk tidak tahu. Pertanyaan Anda menunjukkan minat Anda.

Banyak orang tua kulit hitam takut dengan sistem medis dan mungkin telah menunggu untuk datang meminta bantuan. Jangan salah mengira situasi seperti itu sebagai ketidaktertarikan.

Penting untuk mengenali struktur matriarkal. Nenek atau penatua lain dalam keluarga mungkin membuat keputusan apakah akan melanjutkan pengobatan. Minta pembuat keputusan berada di ruangan untuk menginformasikan pengambilan keputusan.

Perbedaan bahasa dan komunikasi bisa menjadi hambatan dalam perawatan. Dengarkan keluarga dan gaya komunikasi mereka.

Akui bias Anda sendiri dengan pasien kulit hitam. Mereka ada di sana dan ditampilkan dalam penelitian. Pahami dan perbaiki. Tidak melakukan hal tersebut membawa hasil yang merugikan pasien.

- Napoleon B. Higgins, JR, M.D.

Stigma ADHD di Komunitas BIPOC: Langkah Selanjutnya

• Baca baca: Anak-Anak Tertinggal
• Memahami: Dokter ADHD Harus Mempertimbangkan Bias Rasial dalam Evaluasi dan Perawatan Anak Kulit Hitam
• Belajar: Melakukan “Pembicaraan” dengan Anak-anak Kulit Hitam yang Terkena ADHD dan Ras

---

DUKUNGAN TAMBAHAN
Terima kasih telah membaca ADDitude. Untuk mendukung misi kami dalam memberikan pendidikan dan dukungan ADHD, mohon pertimbangkan untuk berlangganan. Pembaca dan dukungan Anda membantu membuat konten dan jangkauan kami menjadi mungkin. Terima kasih.

Diperbarui pada 16 April 2021