Membesarkan Anak dengan Cacat Belajar dan Fisik

Hampir tidak ada yang mengganggu Bruno Taylor yang berusia 17 tahun belakangan ini, kecuali kenyataan bahwa ia berusia 4 tahun. ”Tetapi ia begitu proporsional sempurna itu, berdiri di kejauhan, mencelupkan jari kakinya ke Danau Michigan, dia tampak seperti orang yang kecokelatan, Adonis pirang. Semua orang sepertinya mengaguminya, dan dia mencintai dunia kembali. Untuk seorang anak yang tidak diharapkan untuk hidup melewati masa bayi, dia adalah keajaiban. "Kebanyakan anak yang lahir seperti ini berakhir di institusi," dokter Bruno memperingatkan para Taylors. Bukan anak kami, mereka bersumpah.

Itu adalah tantangan yang sulit. Bruno tidak bisa menelan. Ketika orangtuanya mencoba memberi makan apa pun, ia segera memuntahkannya. Setelah beberapa hari ia menjadi lesu - jelas tidak berkembang. Orang tuanya, Larry dan Ann Taylor, keduanya profesor di University of Wisconsin, membawanya kembali ke pusat medis universitas yang bergengsi. Di sanalah pemindaian CAT mengungkapkan berita bahwa Bruno dilahirkan dengan hanya sebagian otak kecilnya, unit pemrosesan sentral otak.

Kondisi Bruno sangat kompleks sehingga tidak ada satu nama pun untuk apa yang dimilikinya. Otak kecil adalah bagian otak berbentuk kembang kol yang terletak di otak belakang, di bagian belakang bawah kepala. Ini adalah komputer, sebagian besar didedikasikan untuk seluk-beluk gerakan sukarela, mengelola berjalan, menyeimbangkan, dan menelan. Kerusakan pada otak kecil meninggalkan penderita dengan gaya berjalan pemabuk (jika dia berjalan sama sekali).

Lebih banyak berita buruk

Dua hari setelah kelahirannya, dokter Bruno juga menemukan katup jantung yang cacat serius dan lubang di antara ruang-ruang hatinya, yang akan membutuhkan dua operasi untuk memperbaikinya. Dan dia akhirnya harus belajar cara makan sendiri untuk mendapatkan kekuatan dan tumbuh. Untuk saat ini, dokter memasukkan tabung lambung hidung untuk memberikan makanan yang tidak bisa diminumnya.

Orang tuanya berjuang selama berbulan-bulan untuk membuat Bruno makan. Satu-satunya makanan yang menopangnya adalah cairan yang dikirim ke perutnya dengan sebuah tabung, dan itu tidak akan cukup untuk membantunya tumbuh secara normal. Keluarga Taylors bertahan dan memberi makan Bruno setiap hari melalui mulut. Dan setiap hari dia muntah. Jelas, rencana mereka tidak berhasil.

Mereka dengan enggan membawanya ke pusat Wisconsin untuk anak-anak dengan masalah makan. Bruno tinggal di sana, tanpa orangtuanya, selama enam minggu, karena para spesialis membantunya belajar makan. Upaya mereka hanya sebagian berhasil; empat bulan kemudian, Bruno menjalani operasi untuk menempatkan selang makanan yang lebih besar ke perutnya. Dia membutuhkan perawatan 24 jam sehari.

Kejutan luar biasa

Pada usia dua tahun, sesuatu yang tidak terduga terjadi: Bruno, yang tidak bisa berbicara atau makan sendiri, mulai berjalan. Tahun itu, keluarga telah pindah ke Ann Arbor, Michigan, di mana kedua orang tua akan menjadi profesor di Universitas Michigan, dan Bruno mulai prasekolah. Seorang ajudan datang ke sekolah setiap hari untuk memberinya makan siang, tetapi ia terus menerima makanan melalui tabung untuk sarapan dan makan malam. Sekitar waktu ini Bruno membutuhkan operasi dan tabung makanannya diangkat. Meskipun dia tidak bisa memberi makan dirinya sendiri, orang lain bisa memberinya makan. Dia menjadi lebih mahir dalam bahasa.

Terobosan besar datang ketika keluarga itu tinggal di Palo Alto, California. Larry merasa bahwa Bruno lebih mampu daripada yang ditunjukkan oleh skor bacanya yang rendah. Spesialis meyakinkan keluarga bahwa mereka bahwa Bruno hanya akan mulai membaca suatu hari. Tapi Larry punya ide mengajar Bruno seolah-olah dia buta. Dunia Bruno berubah dengan bantuan gigih dan sabar di ruang belajar sekolahnya untuk anak-anak dengan keterbatasan fisik dan belajar. Partisipasinya di sekolah tumbuh dengan pesat. Dalam lingkungan pengasuhan ini, Bruno menghabiskan dua tahun di Palo Alto dalam daftar kehormatan.

Untuk berbagi tantangan yang dihadapi dan diatasi anak Anda, kunjungi Orang tua dari Anak-anak ADHD grup pendukung di ADDConnect.

Tentang waktu itu segalanya berubah. Sekolah menyediakan Bruno dengan komputer khusus yang membacakan buku-bukunya kepadanya, dan juga menyediakan tempat yang sunyi ruang di mana dia bisa memberikan jawaban untuk tes secara lisan dan menulis makalah dengan mendiktekannya ke komputer. Mereka mengizinkannya menggunakan kalkulator dan tape recorder - apa pun yang dia butuhkan untuk memungkinkan pembelajarannya. Tahun itu ia mendapat semua As dan Bs. "Dia sudah bergumul dengan sekolah selama bertahun-tahun, dan dengan pendekatan yang tepat dia berbunga," kata Ann.

Apa yang kurang dimiliki Bruno dalam pemilihan adalah pengetahuan dan luasnya kosakata. "Hidup saya lebih baik dalam banyak hal," kata Bruno. “Pekerjaan sekolah saya meningkat secara dramatis. Saya suka makan dan memasak berbagai jenis makanan. Saya telah berubah dari seorang anak yang dokter pikir tidak akan menjadi perenang dan pemain sepak bola! "

Untungnya, anak-anak lain tidak pernah menggoda atau mengejek Bruno, yang masih kecil untuk usianya. “Anak-anak di sekolah sangat protektif terhadapnya,” kata ibunya. "Dan teman-teman sekelasnya selalu merespons dengan baik padanya."

Tanpa tekanan untuk membaca, Bruno menjadi sepon untuk informasi. Ketika Taylors kembali ke Ann Arbor, Michigan, "sekolah terbuka" di kota itu menindaklanjuti apa yang telah dicapai Bruno di Palo Alto. Komputer, ajudan, ruang belajar yang tenang, dan ruang ujian tersedia untuknya.

Bruno hari ini

Bruno sekarang duduk di kelas sebelas. Dia adalah anak muda yang pandai berbicara dan pandai membaca, yang masih berjuang untuk membuat kata-katanya terdengar benar. Walaupun kinerjanya tidak merata (dia berada di level dua belas di beberapa mata pelajaran tetapi di kelas tiga di yang lain), dia berada di posisi tinggi daftar kehormatan sekolah selama dua tahun, dan dia berharap untuk pergi ke Landmark College, sebuah sekolah yang mengkhususkan para siswa dengan kesulitan belajar dan ADHD. “Itu akan menjadi yang terbaik bagi saya,” kata Bruno.

Tidak diragukan lagi, dia akan mencapai tujuannya. Hari ini, bocah dengan masalah jantung dan otak, yang tidak bisa membaca, menulis, berbicara, atau makan, sekarang bekerja sebagai koki paruh waktu di Pasar Jefferson yang trendi di Ann Arbor. Bruno Taylor tidak pernah bertemu orang yang tidak disukainya, dan kehangatannya menciptakan cahaya di sekelilingnya.

"Ini seperti membuka pintu dan menemukan hadiah yang dibungkus indah di luar," kata Ann. "Kamu membuka hadiah dan menemukan kotak perhiasan yang sangat bagus di dalam." Dan di dalam kotak perhiasan itu ada bayi laki-laki, yang ditakdirkan untuk sebuah perjalanan beberapa dari kita bisa bertahan - selalu dengan senyum di wajahnya yang sepertinya mengatakan, "Saya bisa melakukan apa saja." Dan tidak ada keraguan dia akan.

Nama telah diubah.

Untuk berbagi tantangan yang dihadapi dan diatasi anak Anda, kunjungi Orang tua dari Anak-anak ADHD grup pendukung di ADDConnect.

Diperbarui pada 2 November 2019