Saudara kandung Anak Berkebutuhan Khusus

February 09, 2020 10:11 | Miscellanea
click fraud protection

Lembar fakta ini adalah tentang saudara dan saudari dari anak-anak dengan kecacatan parah atau penyakit kronis. Ini ditulis untuk orang tua dan bagi mereka yang bekerja dengan keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

pengantar

Setiap anak dan keluarga berbeda dan tidak semua poin yang disebutkan di sini berlaku untuk setiap situasi. Masalah yang dibahas adalah masalah yang paling sering dibesarkan oleh orang tua dan saudara laki-laki dan perempuan.

Sorotan pada Saudara

Lembar fakta ini mengenai saudara dan saudari dari anak-anak yang memiliki cacat parah atau penyakit kronis. Ini ditulis untuk orang tua dan bagi mereka yang bekerja dengan keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus.Sebagian besar dari kita tumbuh dengan satu atau lebih saudara lelaki atau perempuan. Bagaimana kita bergaul dengan mereka dapat memengaruhi cara kita berkembang dan menjadi orang seperti apa kita.

Sebagai anak kecil, kita dapat menghabiskan lebih banyak waktu bersama saudara dan saudari kita daripada dengan orang tua kita. Hubungan dengan saudara kandung kita cenderung menjadi yang terpanjang yang kita miliki dan dapat menjadi penting di sepanjang kehidupan dewasa kita juga.

Pada masa-masa sebelumnya, anak-anak penyandang cacat atau penyakit kronis mungkin telah menghabiskan waktu lama di rumah sakit atau tinggal di sana secara permanen. Saat ini hampir semua anak, apa pun yang mereka butuhkan, menghabiskan sebagian besar waktu mereka bersama keluarga. Ini berarti bahwa kontak mereka dengan saudara-saudari mereka lebih berkelanjutan. Jadi tidak mengherankan bahwa orang tua baru-baru ini ingin berbicara tentang pentingnya saudara kandung dan pasang surut kehidupan sehari-hari mereka dan untuk mencari nasihat tentang menangani kesulitan yang kadang-kadang bisa timbul.

instagram viewer

Penelitian tentang Saudara

Studi tentang saudara kandung orang dengan kebutuhan khusus cenderung melaporkan pengalaman campuran; hubungan yang sering dekat dengan beberapa kesulitan. Hubungan saudara umumnya tentu saja cenderung merupakan campuran antara cinta dan benci, persaingan dan kesetiaan. Dalam sebuah penelitian, sekelompok saudara kandung dilaporkan memiliki perasaan yang lebih kuat tentang kakak dan adik mereka - baik menyukai atau tidak menyukai mereka lebih - daripada kelompok yang cocok lakukan tentang saudara mereka yang tidak cacat dan saudara perempuan Seperti yang dikatakan seorang saudara dewasa:

"Itu sama seperti dalam hubungan saudara atau saudari mana pun hanya perasaan yang dilebih-lebihkan."

Sering kali harus mengutamakan kebutuhan anak cacat terlebih dahulu tampaknya mendorong kematangan dini pada saudara dan saudari. Orang tua mungkin khawatir bahwa saudara kandung harus tumbuh terlalu cepat tetapi mereka sering digambarkan sangat bertanggung jawab dan peka terhadap kebutuhan dan perasaan orang lain. Beberapa saudara dewasa mengatakan bahwa saudara lelaki atau perempuan mereka telah membawa sesuatu yang istimewa dalam hidup mereka.

"Memiliki Charlie telah mempromosikan lebih banyak kegiatan keluarga, dan hubungan yang lebih penuh kasih sayang di antara kita semua".

29 saudara kandung berusia antara 8 dan 16 diwawancarai dalam penelitian terbaru [1]. Semua mengatakan bahwa mereka membantu merawat saudara lelaki atau perempuan mereka tentang siapa yang mereka bicarakan dengan cinta dan kasih sayang. Kesulitan yang mereka alami adalah:

  • Diejek atau diintimidasi di sekolah
  • Merasa cemburu pada jumlah perhatian yang diterima saudara mereka
  • Merasa kesal karena tamasya keluarga terbatas dan jarang terjadi.
  • Tidur mereka terganggu dan merasa lelah di sekolah
  • Sulit menyelesaikan pekerjaan rumah
  • Malu tentang perilaku saudara mereka di depan umum, biasanya karena reaksi orang lain.

Tumbuh bersama

Sebagian besar saudara kandung mengatasi dengan baik pengalaman masa kecil mereka dan terkadang merasa diperkuat oleh mereka. Mereka tampaknya melakukan yang terbaik ketika orang tua, dan orang dewasa lainnya dalam kehidupan mereka, dapat menerima kebutuhan khusus saudara lelaki atau perempuan mereka dan dengan jelas menghargai mereka sebagai individu. Menghindari rahasia keluarga, serta memberi saudara kandung kesempatan untuk membicarakan berbagai hal dan mengekspresikan perasaan dan pendapat, dapat membantu mereka menangani kekhawatiran dan kesulitan yang muncul dari waktu ke waktu waktu.

Di bawah ini kami menyoroti beberapa masalah yang sering muncul untuk saudara kandung anak berkebutuhan khusus, dan beberapa contoh cara orang tua menanggapi hal ini:

Terbatasnya waktu dan perhatian dari orang tua

  • Lindungi waktu-waktu tertentu untuk dihabiskan bersama saudara kandung, mis. waktu tidur, bioskop sebulan sekali

  • Atur perawatan jangka pendek untuk acara penting seperti hari olahraga

  • Terkadang, prioritaskan kebutuhan saudara kandung dan biarkan mereka memilih apa yang harus dilakukan

Kenapa mereka dan bukan aku?

  • Tekankan bahwa tidak ada yang bisa disalahkan atas kesulitan saudara laki-laki atau saudara perempuan mereka

  • Sesuaikan diri Anda dengan kebutuhan khusus anak Anda

  • Imbaulah saudara kandung untuk melihat saudara lelaki atau perempuan mereka sebagai orang yang memiliki persamaan dan perbedaan untuk diri mereka sendiri.

  • Temui keluarga lain yang memiliki anak dengan kondisi serupa, mungkin melalui dukungan

  • Organisasi

Khawatir tentang membawa teman pulang.

  • Bicarakan cara menjelaskan kesulitan saudara atau saudari kepada teman

  • Undang teman-teman di sekitar ketika anak yang cacat pergi

  • Jangan berharap saudara kandung untuk selalu memasukkan anak berkebutuhan khusus dalam permainan atau kegiatan mereka

Situasi stres di rumah

  • Dorong saudara kandung untuk mengembangkan kehidupan sosial mereka sendiri

  • Kunci pada pintu kamar dapat memastikan privasi dan menghindari barang yang rusak

  • Dapatkan saran profesional tentang tugas merawat dan menangani perilaku sulit di mana saudara kandung dapat dimasukkan

  • Usahakan untuk menjaga selera humor keluarga

Batasan kegiatan keluarga

  • Cobalah untuk menemukan kegiatan keluarga normal yang dapat dinikmati semua orang, mis. berenang, piknik

  • Lihat apakah ada skema liburan yang dapat diikuti anak kandung atau anak cacat

  • Gunakan bantuan dari keluarga atau teman dengan anak atau saudara yang cacat

Bersalah karena marah dengan saudara lelaki atau perempuan yang cacat

  • Jelaskan bahwa kadang-kadang marah itu baik-baik saja - perasaan yang kuat adalah bagian dari hubungan dekat apa pun

  • Bagikan beberapa perasaan campur aduk Anda sendiri pada waktu-waktu tertentu

  • Saudara mungkin ingin berbicara dengan seseorang di luar keluarga

Malu tentang kakak atau adik di depan umum

  • Sadarilah bahwa kerabat yang tidak cacat dapat memalukan, terutama orang tua

  • Temukan situasi sosial di mana anak yang cacat diterima

  • Jika cukup umur, berpisah sebentar ketika keluar bersama

Menggoda atau mengintimidasi tentang saudara lelaki atau perempuan

  • Ketahuilah bahwa ini adalah suatu kemungkinan... dan perhatikan tanda-tanda kesusahan

  • Minta sekolah anak Anda untuk mendorong sikap positif terhadap kecacatan

  • Latih cara menangani komentar yang tidak menyenangkan

Melindungi saudara atau saudari yang sangat tergantung atau sakit

  • Jelaskan dengan jelas tentang diagnosis dan perkiraan prognosis - tidak tahu bisa lebih mengkhawatirkan

  • Pastikan pengaturan untuk anak-anak lain dapat dilakukan dalam keadaan darurat

  • Biarkan saudara kandung mengungkapkan kecemasan mereka dan mengajukan pertanyaan

Kekhawatiran tentang masa depan

  • Bicarakan rencana untuk merawat anak cacat dengan saudara kandung dan lihat apa yang mereka pikirkan peluang untuk saran genetik jika ini relevan dan apa yang diinginkan saudara kandung. Dorong mereka untuk meninggalkan rumah ketika mereka siap, sedia.

Seorang saudari dewasa ingat:

Saya adalah satu dari lima anak perempuan. Saya yang tertua dan berusia 11 tahun ketika Helen lahir. Dia adalah bayi yang cantik dan aku langsung jatuh cinta padanya.

Namun, seiring berjalannya waktu saya berkumpul dari berbagai percakapan yang tidak sengaja bahwa ada sesuatu yang salah. Helen memiliki kecacatan fisik dan mental yang dalam dan ada banyak ketidaksepakatan di antara orang tua saya mengenai hal terbaik yang harus dilakukan. Ada banyak pengunjung dan panggilan telepon, tetapi siang benar-benar menjelaskan apa yang sedang terjadi.

Akhirnya orang tua saya bergabung dengan grup Mencap setempat. Mereka menemukan ini sangat membantu tetapi saya tidak ingin harus bergabung dengan mereka dalam menghadiri kegiatan sosial ketika saya lebih suka melihat teman-teman saya sendiri.

Salah satu hal yang sulit bagi saya adalah tidak cukupnya perhatian orang tua saya. Sebagai yang tertua saya sering menjadi "ibu kecil". Saya merasa berkewajiban untuk mendukung orang tua saya dan merasa bersalah karena membenci ini. Tidak dapat diterima untuk mengeluh tentang perilaku Helen meskipun dia sering menggigit atau menyerang kami. Saya diberi tahu betapa beruntungnya saya memiliki saudara perempuan seperti Helen - pandangan yang tidak selalu saya bagikan!

Baru setelah saya dewasa, saya dan saudara perempuan saya benar-benar berbicara bersama tentang pengalaman kami tumbuh dewasa bersama Helen. Sebagai orang tua sendiri sekarang saya mengerti betapa sulitnya bagi orang tua saya. Saya sadar juga, bahwa saya harus bersaing untuk mendapatkan perhatian dengan empat saudari walaupun tidak memiliki kebutuhan khusus. Akhir-akhir ini salah satu kesenangan terbesar saya adalah senyum senang di wajah Helen ketika dia melihat saya.

Bagaimana satu keluarga merencanakan masa depan:

Sejak saya masih remaja, saya cemas tentang siapa yang akan merawat kakak saya ketika kedua orang tua saya meninggal. Saya memiliki tiga saudara lelaki di antaranya John adalah yang termuda. Dia berusia 25 dan memiliki kesulitan belajar. Dia selalu tinggal di rumah bersama orang tua saya. Dulu saya merasa khawatir bahwa orang tua saya telah membuat asumsi tentang siapa penjaga utama John akan dan mereka tampaknya tidak mau mempertimbangkan alternatif Tiga tahun lalu saya mendorong mereka untuk mengadakan pertemuan dengan semua anggota keluarga kunci, termasuk John, untuk membicarakan perawatan jangka panjangnya pengaturan. Kami mengadakan pertemuan yang cukup formal, yang dipimpin oleh suami saya. Kami mulai dengan mengakui bahwa Mum dan Dad tidak akan ada selamanya untuk menjaga John dan bahwa kami harus membuat semacam rencana tertulis yang dapat kami tinjau nanti.

Kemudian kami masing-masing mengambil giliran untuk mengatakan apa yang kami rasa akan menjadi pengaturan paling positif untuk John dan tingkat keterlibatan apa yang ingin kami miliki dalam perawatannya. Senang rasanya memiliki seseorang yang memimpin rapat sehingga kami tidak terganggu walaupun kami mengatakan sesuatu yang tidak disetujui orang lain. Saya benar-benar terkejut melihat betapa banyak kesamaan pandangan kami, dan bagaimana masing-masing dari kami ingin berkontribusi pada perawatan John. Wilayah utama di mana kami merasa berbeda adalah tentang berapa banyak uang yang harus diberikan orang tua saya ke dalam kepercayaan, dan tentang hak-hak apa yang dimiliki John sebagai orang dewasa. Saya tentu merasa untuk pertama kalinya bahwa saya memiliki kesempatan untuk mengatakan apa yang saya rasakan tentang hal-hal ini.

Kami mencapai kesepakatan bersama tentang apa yang harus terjadi dan tentang dukungan finansial apa yang akan tersedia. Kami menyadari bahwa ada beberapa masalah yang masih kami rasakan berbeda. Kami sepakat untuk meninjau rencana kami dalam waktu 5 tahun, atau jika terjadi perubahan keadaan.

Di akhir pertemuan saya merasa sangat lega bahwa pada akhirnya akan ada sesuatu di atas kertas, dan bahwa kita semua berbagi tanggung jawab untuk perawatan John. Sejak itu ayah saya telah meninggal dan saya sangat senang dia memiliki kesempatan untuk mengatakan apa yang dia inginkan untuk John.

Bekerja Bersama untuk Saudara

Orang tua sudah kekurangan waktu dan energi dan tidak boleh merasa bahwa mereka harus menangani semuanya sendirian. Mereka yang termasuk dalam kelompok pendukung mungkin dapat bertukar ide dengan orang tua lain atau mereka dapat menyarankan diskusi tentang saudara kandung di salah satu pertemuan mereka. Instansi mana pun yang berhubungan dengan keluarga dapat berperan dalam mendukung saudara kandung, baik kesehatan, layanan sosial, pendidikan, atau dari sektor sukarela.

Peningkatan kesadaran oleh para profesional dari anak-anak lain dalam sebuah keluarga, dan pengakuan akan situasi khusus mereka, dapat membantu saudara kandung ini untuk merasa bahwa mereka adalah bagian dari apa yang terjadi. Beberapa cara terjadinya hal ini termasuk:

  • profesional berbicara langsung kepada saudara kandung untuk memberikan informasi dan saran
  • mendengarkan sudut pandang saudara kandung - ide-ide mereka mungkin berbeda dengan yang orang tua mereka coba memahami ganjaran dan kesulitan tertentu yang mereka hadapi dan bagaimana hal ini dapat memengaruhi kehidupan sehari-hari mereka
  • menawarkan seseorang di luar keluarga untuk membicarakan semuanya dengan penuh keyakinan
  • memberikan dukungan yang cukup fleksibel untuk mengakomodasi kebutuhan saudara kandung serta anak berkebutuhan khusus dan orang tua mereka

Kelompok Saudara

Salah satu cara mendukung saudara kandung yang telah berkembang baru-baru ini adalah kerja kelompok. Banyak kelompok dimulai oleh para profesional lokal yang bekerja bersama dengan dukungan orang tua. Mereka cenderung dijalankan pada format yang sama:

  • sekitar 8 anak-anak atau remaja ambil bagian dalam rentang usia yang sempit, mis. 9 hingga 11, 12 hingga 14

  • grup bertemu setiap minggu selama 2 jam selama 6 hingga 8 minggu, plus reuni

  • orang dewasa yang menjalankan grup berasal dari beberapa agensi dan latar belakang profesional yang berbeda, mis. mengajar, perawatan anak, psikologi, pekerjaan kaum muda

  • kelompok menawarkan campuran rekreasi, bersosialisasi, diskusi, dan kegiatan seperti permainan dan permainan peran; penekanannya adalah pada ekspresi dan kenikmatan diri

  • transportasi sering disediakan dan dapat menawarkan kesempatan ekstra untuk berbicara

  • kerahasiaan dalam kelompok ditekankan

  • kelompok didorong untuk merasa kelompok itu milik mereka, memutuskan aturan dan kegiatan

Mereka yang bekerja dengan kelompok saudara kandung sering berkomentar bahwa mereka belajar banyak dari anak-anak muda yang ambil bagian. Manfaat untuk saudara kandung termasuk bertemu orang lain di posisi yang sama, berbagi ide tentang mengatasi situasi sulit dan bersenang-senang.

"Itu membantu mengetahui bahwa aku tidak sendirian dengan saudara lelaki atau perempuan yang cacat"
"Aku menyukai perjalanan yang kami punya - aku belum pernah naik kereta sebelumnya"

Tidak semua saudara kandung ingin bergabung dengan suatu kelompok atau memiliki kesempatan untuk melakukannya, dan kadang-kadang mendukung seorang anak muda secara individu akan diperlukan juga atau sebagai ganti dari kerja kelompok. Proyek untuk pengasuh muda sering juga menyertakan saudara kandung dalam pekerjaan mereka dan biasanya menawarkan campuran dukungan individu dan kelompok.

Saudara dan Hukum

Children Act 1989 adalah kerangka kerja untuk dukungan yang ditawarkan kepada anak-anak "yang membutuhkan", termasuk mereka yang cacat. Pendekatan undang-undang ini adalah untuk menekankan anak sebagai bagian dari keluarga mereka. Selain satu atau dua orang tua, ini mungkin termasuk saudara lelaki dan perempuan, kakek nenek atau kerabat lainnya, yang sering menjadi tokoh penting dalam kehidupan anak mana pun. Pedoman dan Peraturan Undang-Undang Anak, yang merujuk pada anak-anak penyandang cacat [2], menyatakan bahwa "kebutuhan saudara dan saudara perempuan hendaknya tidak diabaikan dan mereka hendaknya disediakan sebagai bagian dari paket layanan untuk anak dengan a disabilitas". Jadi saudara kandung sekarang harus menjadi agenda agensi yang bertujuan untuk mendukung keluarga di mana seorang anak memiliki kebutuhan khusus.

Kadang-kadang saudara dan saudari yang menyediakan sejumlah besar perawatan digambarkan sebagai pengasuh muda. Di bawah the Carers (Recognition and Services) Act, yang mulai berlaku pada April 1996, pengasuh, termasuk mereka yang berusia di bawah 18 tahun, berhak atas penilaian mereka sendiri. Ketika kebutuhan orang yang dirawat ditinjau. Namun saat ini tidak ada persyaratan untuk layanan untuk mendukung pengasuh muda yang akan disediakan.

Bacaan lebih lanjut

  • Saudara, Saudari dan Kebutuhan Khusus oleh Debra Lobato (1990) Diterbitkan oleh Paul Brookes.
  • Brothers and Sisters - Bagian Khusus Keluarga Luar Biasa oleh Thomas Powell dan Peggy Gallagher (1993) Diterbitkan oleh Paul Brookes (Dua buku ini dari AS memiliki banyak informasi dan ide yang cocok untuk orang tua dan praktisi.)
  • Anak-anak Lain, dan Kami Anak-Anak Lain. Video dan buku kerja tersedia untuk disewa dari Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Materi pelatihan, yang mencakup pokok, masalah dan menunjukkan contoh kerja kelompok
  • Siblings Group Manual oleh Yvonne McPhee. Harga £ 15,00. Tersedia dari Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Manual yang didasarkan pada pekerjaan di Australia dengan ide-ide praktis untuk kelompok-kelompok yang sedang berjalan. Brother, Sister, dan Disability Learning - A Guide for Parents oleh Rosemary Tozer (1996) Harga £ 6,00 termasuk p & p. Tersedia di British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
  • Anak-anak dengan Autisme - buklet untuk saudara dan saudari oleh JulieDavies. Diterbitkan oleh Yayasan Kesehatan Mental. Harga £ 2.50 plus75p p & p untuk salinan tunggal. Tersedia dari National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Cocok untuk anak usia 7 tahun ke atas, dan dikembangkan dari kerja kelompok dengan saudara kandung.

Tentang Penulis: Contact a Family adalah badan amal di seluruh Inggris yang menyediakan dukungan, saran dan informasi untuk keluarga dengan anak-anak cacat.

lanjut: Strategi untuk Meningkatkan Interaksi Sosial pada Anak-anak ADHD
~ kembali ke beranda adders.org
~ artikel perpustakaan adhd
~ semua menambah / menambahkan artikel