Penyakit PANDAS Anak dan Stigma Kesehatan Mental

PANDAS (kelainan neuropsikiatrik autoimun pediatrik terkait dengan infeksi streptokokus) adalah penyakit yang dapat menjelaskan gejala kejiwaan, tetapi ada stigma di sekitar PANDAS. Baru-baru ini saya menerima pesan teks dari Amber Becker, salah satu pembaca saya, menanyakan waktu saya di Internet sistem rumah sakit negara. Putrinya, McKenzie, memiliki beberapa psikiatrik dan gangguan perkembangan, telah keluar masuk rumah sakit, dan dihapuskan karena tidak dapat dirawat. Negara Bagian Indiana ingin menjadikannya bangsal negara bagian dan menempatkannya di salah satu rumah sakit tempat saya dirawat. Ketakutannya adalah jika Indiana menempatkan McKenzie di rumah sakit pemerintah, ia akan terus dibius atau berulang kali dimasukkan pengekangan fisik. Tapi ini alur cerita - PANDAS mungkin menjadi penyebab masalahnya. Tetapi tidak ada spesialis PANDAS di Indiana, dan kalaupun ada, mereka tidak ditanggung oleh asuransinya.

Apa itu PANDAS?

Menurut Jaringan PANDAS, PANDAS terjadi ketika otak meradang akibat radang tenggorokan. Diperkirakan mempengaruhi satu dari 200 anak, termasuk gejala PANDAS

gangguan obsesif-kompulsif, kegelisahan, tics, perubahan kepribadian, penurunan kemampuan matematika dan tulisan tangan, makan terbatas, psikosis, dan perubahan suasana hati. Masih ada banyak perdebatan tentang cara menghentikan sindrom, yang dapat menyebabkan kerusakan permanen, tetapi pengobatan termasuk antibiotik jangka panjang, pengobatan imunoglobulin intravena, dan transfusi plasma.

Fakta-fakta ini menimbulkan beberapa pertanyaan, terutama "Mengapa kita tidak pernah mendengar hal ini?" dan "Mengapa kita membiarkannya mempengaruhi begitu banyak orang tanpa perlawanan?" Jika 1 dari 200 anak menderita kanker, kami akan menuntut lebih banyak penelitian untuk penyembuhan, cakupan asuransi yang lebih baik, lebih banyak profesional perawatan, dan akses yang lebih mudah peduli. Kami akan menyadari penyakit ini dan melawannya dengan segala yang kami miliki. Tapi hampir tidak ada yang mengintip.

Apakah ini stigma yang terkait dengan penyakit mental? Peraturannya berbeda untuk perawatan penyakit fisik dan penyakit mental - yang membuat perawatan untuk McKenzie menjadi lebih sulit.

Akses ke Perawatan

Menurut WTHR, Indiana sekarang hanya memiliki dua rumah sakit jiwa negara bagian, dengan 67 tempat tidur tersedia untuk anak-anak. Perlu dicatat bahwa Aliansi Nasional untuk Penyakit Mental bab Indiana memperkirakan bahwa antara 71.000 dan 90.000 anak-anak Hoosier menderita penyakit mental.

Fasilitas pribadi tersedia, tetapi mahal. "Perawatan McKenzie akan berkisar dari $ 800 hingga lebih dari $ 1.000 per hari di fasilitas-fasilitas itu," Amber mengatakan kepada WTHR. "Itu keterlaluan." Fasilitas pribadi juga dapat menolak pasien - dan itu terjadi pada McKenzie. Dia terlalu muda, terlalu agresif, atau terlalu sakit mental.

Sayangnya, Departemen Layanan Anak Indiana (DCS) biasanya terlibat hanya ketika perilaku anak cukup parah untuk menjamin penangkapan. Amber bekerja dengan polisi dan Kantor Kejaksaan Wilayah Morgan untuk mendokumentasikan ledakan McKenzie, yang setidaknya satu ruang gawat darurat berlabel "temper tantrum." Dia bahkan membawanya ke Kongres wakil. Jaksa mengajukan gugatan terhadap DCS untuk mendapatkan layanan McKenzie dari Negara tanpa menjadi bangsal Negara. Hakim mengecam DCS karena kegagalannya membantu, memerintahkan Negara untuk membayar perawatan, dan Negara kemudian mendirikan Inisiatif Kesehatan Mental Anak Indiana (CMHI) sebagai upaya untuk memperbaiki kerusakan sistem.

Namun, ini belum meredakan perjuangan untuk Amber dan McKenzie. Pertandingan terbaik adalah fasilitas di Lafayette, yang berjarak 80 mil, memiliki daftar tunggu enam bulan, dan masih belum dapat memenuhi kebutuhan McKenzie.

"Para spesialis telah mengatakan kepada saya bahwa tidak ada fasilitas di negara bagian yang dapat menangani dan memenuhi kebutuhan McKenzie dengan baik. Mereka semua keluar dari negara dan tidak bekerja dengan program kami, "Amber mengatakan kepada WTHR.

Kami tidak akan mentolerir ini untuk kanker atau HIV / AIDS. Mengapa penyakit mental berbeda?

Bagaimana Kami Memperbaiki Sistem yang Rusak?

Kisah McKenzie mengejutkan saya karena kesamaan dengan kisah saya sendiri. Saya tumbuh di Indiana selama tahun 1980-an, dan gejala saya muncul di masa kecil. Orang tua saya diberitahu oleh banyak dokter bahwa tidak ada yang bisa mereka lakukan - tidak ada perawatan untuk anak-anak, jadi mereka harus menunggu sampai saya dewasa. Setelah saya dewasa, saya dianggap tidak bisa bertahan. Seorang profesional kesehatan mental memberi tahu ibu saya, "Dia akan masuk dan keluar dari rumah sakit sampai mereka bosan merawatnya." Setelah saya datang dengan susah payah dekat dengan memeras tuduhan intimidasi federal, saya diperintahkan pengadilan untuk menerima perawatan yang saya butuhkan - fasilitas tidak menerima sukarela pasien.

Jadi itu membuatku marah karena Amber harus melibatkan polisi, jaksa daerah, hakim, dan Kongres hanya untuk diberi tahu sesuatu selain "Tidak ada yang bisa kita lakukan; dia terlalu sakit. "Aku marah karena dia bisa dipaksa untuk menyerahkan McKenzie ke Negara hanya untuk mendapatkan perlakuan yang salah. Tetapi saya - kita - harus melakukan lebih dari sekadar marah. Kita harus mengadvokasi (Sangatlah Penting Untuk Menjadi Pengacara Bagi Orang-Orang dengan Penyakit Mental).

Bagaimana cara memperbaiki sistem yang rusak? Langkah pertama adalah mengenali bahwa itu rusak. Yang kedua adalah menuntut keseimbangan, atau paling tidak memadai, perawatan untuk penyakit mental. Langkah ketiga adalah membuatnya terjangkau bagi orang-orang untuk berspesialisasi dalam kesehatan mental, seperti menawarkan pengampunan pinjaman mahasiswa bagi para profesional kesehatan mental publik. Akhirnya, kita harus memiliki sistem pendukung yang memadai untuk orang tua dari anak-anak dengan penyakit mental.

Kami berutang kepada McKenzie dan jutaan anak seperti dia.

Untuk membantu McKenzie, kunjungi halaman Facebook atau halaman GoFundMe.

Anda juga dapat menemukan Becky Oberg di Google+, Facebook dan Indonesia dan Linkedin.