Layanan Tangguh untuk Orang Tua dari Anak-anak dengan ADHD & Kebutuhan Khusus

Keluarga kami sedang mengalami transisi yang sulit sekarang. Keponakan saya Hannah, yang telah menjadi penyedia istirahat utama kami dan tutor musim panas Natalie selama beberapa tahun terakhir, akan pindah dari negara bagian dalam beberapa minggu. Kami bahagia untuk Hannah, dan suaminya, Adam, karena mereka mengambil langkah menarik berikutnya dalam hidup mereka sebagai menikah muda. Tetapi kebahagiaan itu diliputi oleh kesedihan serius karena kehilangan bagian vital dari sistem pendukung keluarga kami.

Kejadian ini mengingatkan saya pada betapa bersyukurnya saya karena memiliki layanan istirahat. Dalam kasus kami, Pengabaian Kesehatan Mental Anak membayar layanan dengan dolar Medicaid. (Kami membayar secara pribadi untuk les yang sangat terampil, Hannah, seorang guru bersertifikat, disediakan.)

Jika Anda tidak terbiasa dengan konsep jeda, saya akan menjelaskan. Orang dewasa tepercaya memberikan penitipan anak untuk jangka waktu tertentu - mulai dari beberapa jam hingga maksimum 72 jam berturut-turut, dalam kasus kami - hingga beri waktu istirahat bagi pengasuh utama, sementara pada saat yang sama memberikan kualitas anak 1: 1 waktu (dan istirahat dari lelahnya, pemarah orangtua). Tujuannya adalah untuk menjaga anak-anak yang sangat membutuhkan, menantang perilaku yang tinggal di rumah, dan untuk menghindari rawat inap psikiatris.

Di Iowa, alokasi dolar bulanan setiap keluarga untuk dana Kesehatan Mental Anak-anak dibagi antara beberapa layanan: terapi di rumah, pembangunan keterampilan di rumah dan masyarakat, dan adaptif peralatan. (Dalam kasus seorang anak dengan ADHD yang membutuhkan pengawasan konstan untuk tetap aman, alarm untuk anak itu pintu kamar atau pintu yang mengarah ke luar rumah adalah contoh teknologi bantu pengabaian meliputi.)

Melalui kegigihan saya yang berpandangan tinggi, keluarga kami telah diizinkan untuk pengecualian yang langka, dan mengarahkan alokasi dana bulanan penuh kami untuk layanan tangguh. Setelah mencoba layanan di rumah, saya menemukan bahwa kami benar-benar membutuhkan bantuan dari tingkat profesional yang lebih berpendidikan, dengan kemampuan untuk mendiagnosis dan memberikan evaluasi tingkat profesional yang berkelanjutan, dan mulai menemui psikolog PhD berpengalaman untuk terapi. Dengan kebutuhan itu bertemu di tempat lain, saya memohon lebih banyak pelayanan yang saya tahu paling membantu keluarga kami: istirahat.

Saya terpesona menemukan naluri saya tentang betapa pentingnya layanan istirahat bagi keluarga kami sampai tingkat tertentu divalidasi oleh sebuah penelitian baru-baru ini. Para peneliti meninjau catatan untuk lebih dari 28.000 anak-anak dan orang dewasa muda (usia 5-21) dengan autisme yang terdaftar di Medicaid pada 2004, dan mengevaluasi seberapa efektif berbagai layanan yang didanai Medicaid dalam mencegah rawat inap. Meskipun populasi yang diteliti adalah individu dengan autisme, bukan ADHD, saya telah menemukan perjuangan orang tua anak-anak dengan autisme dan ADHD (dan kebutuhan khusus lainnya) hampir sama. Hasil penelitian, dikutip di sini dalam sebuah artikel dari disabilityscoop.com, para peneliti terkejut.

“Untuk setiap $ 1.000 negara bagian yang dihabiskan untuk layanan tangguh dalam 60 hari sebelumnya, para peneliti di University of Pennsylvania menemukan penurunan 8 persen dalam peluang rawat inap.

Sementara itu, tingkat layanan terapeutik - termasuk terapi bicara, pekerjaan, perilaku dan lainnya - diberikan kepada seorang individu dengan autisme tidak memengaruhi kemungkinan bahwa mereka akan berakhir di psikiatri Rumah Sakit."

Artikel tentang Disability Scoop selanjutnya mengatakan:

“Mandell dan rekan-rekannya mengatakan mereka merasa 'membingungkan' bahwa layanan terapeutik juga tidak mengurangi kemungkinan rawat inap.

"Kurangnya hubungan antara layanan terapi dan rawat inap menimbulkan kekhawatiran mengenai efektivitas layanan ini," tulis mereka. "

Saya tidak setuju. Saya pikir layanan terapeutik bisa sangat efektif dalam membantu individu, tetapi melakukan sedikit penurunan stres pengasuh, setidaknya dalam jangka pendek, dan bahwa stres pengasuh sangat mempengaruhi keputusan untuk rawat inap anak. Bahkan, terapi yang diberikan kepada anak-anak kita sering menambah stres pengasuh, dengan menambahkan janji tambahan untuk dijaga, dan membuat rencana yang orang tua memikul tanggung jawab untuk menerapkan di rumah. Tangguh adalah satu-satunya layanan yang menguntungkan
seluruh keluarga secara langsung dan memberikan bantuan segera kepada orang tua yang kelelahan dan kewalahan. Yang menjadi perhatian penelitian ini bagi saya adalah tingkat di mana pembuat kebijakan, penyandang dana - dan mungkin bahkan peneliti - gagal untuk mengenali pentingnya mengambil pendekatan seluruh keluarga untuk layanan.

Saya berharap bahwa rekomendasi yang keluar dari penelitian ini akan memiliki implikasi positif yang luas jangkauannya untuk keluarga seperti kita. Artikel itu mengatakan: "Saat ini, perawatan tangguh tidak ditawarkan kepada penerima Medicaid di setiap negara bagian, sesuatu yang penulis studi katakan harus dipertimbangkan kembali mengingat hasil positif yang ditunjukkan di sana penelitian."

Benar sekali.

Ketersediaan jeda dan layanan di rumah lainnya untuk anak-anak dengan ADHD dan / atau kondisi kesehatan mental lainnya, dan pedoman untuk yang memenuhi syarat untuk menerima layanan (dalam hal situasi keuangan, diagnosis, dan tingkat keparahan penurunan nilai) bervariasi dari satu negara ke negara lain negara.

Saya cukup yakin saya satu-satunya teman "mama kesehatan mental" daring saya yang diberikan layanan yang mengubah hidup ini melalui Negara, dan berapa lama kami akan terus menerimanya adalah tebakan siapa pun. Penentu kebijakan Iowa mencoba gagal untuk membuat anggota parlemen menerapkan batas rendah menakutkan pada jam istirahat bagi mereka yang di keringanan tahun lalu, jadi jangan pindah ke Iowa dulu! Sebaliknya, beberapa ibu Minnesota yang saya temui di sebuah konferensi beberapa tahun yang lalu memiliki 20 jam di rumah bantuan per minggu, untuk membantu mengatur kehidupan dengan anak-anak angkat mereka dengan gangguan spektrum alkohol janin (FASD); kondisi yang berbeda, ya, tetapi contoh berapa banyak layanan berbeda dari satu negara ke negara.

Berikut adalah contoh kehidupan nyata baru-baru ini tentang kekuatan istirahat untuk menjaga anak-anak di rumah, dan keluar dari rumah sakit atau penempatan tempat tinggal. Seorang ibu-teman saya yang tinggal di North Carolina memiliki seorang putra muda dengan FASD, yang dianggap sebagai cacat perkembangan, serta beberapa diagnosa kesehatan mental. Perilakunya sangat menantang, hampir sepanjang waktu. Dia bersekolah di sekolah swasta untuk anak-anak dengan kebutuhan khusus, yang orangtuanya membayar uang sekolah curam. Keluarga berpenghasilan menengah ini tidak memenuhi syarat untuk layanan apa pun yang didanai negara bagian (atau daerah).

Baru-baru ini, guru putra teman saya merekomendasikan dia pindah ke sekolah perumahan. Tidak akan ada biaya untuk keluarganya untuk dia menghadiri sekolah ini.

Orang tuanya berjuang keras dengan keputusan ini. Meskipun rekomendasi guru didasarkan murni pada apa yang terbaik untuk putra mereka, ada dua "efek samping" itu mengikuti rekomendasi mereka akan menghasilkan: itu akan meringankan beban keuangan, dan itu akan memberi mereka istirahat yang sangat dibutuhkan. Di sisi lain, dia berusia sembilan tahun, mereka telah bekerja keras untuk membentuk keterikatan yang kuat dan sehat dengannya sejak mengadopsinya, dan, di samping itu, mereka mencintainya berkeping-keping dan akan merindukannya. Teman saya marah. Tidak adil bahwa uang dan kurangnya layanan (yang tersedia untuk anak-anak penyandang cacat lainnya, di daerah lain, atau dengan pendapatan yang sedikit lebih rendah) akan menjadi faktor dalam keputusan ini.

Teman saya dan saya sedang membahas salah satu pertimbangan "efek samping"; seruan memiliki istirahat dari pengasuhan yang intens. Teman saya berkata, "Masalahnya adalah, memiliki jeda 6 jam seminggu akan mencapai hal yang sama [sebagai penempatan tempat tinggal]."

Fakta bahwa istirahat bukan merupakan suatu pilihan (mereka tidak dapat membayarnya secara pribadi sembari membayar uang sekolah dan biaya pengobatan) sangat menyedihkan. Itu salah sekali.

Saya sangat, sangat berterima kasih atas layanan istirahat yang diterima keluarga kami. Dan untuk semua orang tua saya yang kelelahan dan kewalahan - yang mencintai anak-anak istimewa mereka ke bulan dan kembali, dan akan melakukan apa saja dengan kekuatan mereka untuk membantu mereka - Saya harap Anda membantu dan layak.

Semoga Anda juga diberkati dengan istirahat.

Diperbarui pada 30 Maret 2017